L’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST) a remis à l’Assemblée Nationale, le 22 janvier 2014, un rapport provisoire intitulé :
« Les progrès de la génétique, vers une médecine de précision ? Les enjeux technologiques, sociaux et éthiques de la médecine personnalisée »
La médecine personnalisée suppose l’utilisation des nouvelles technologies en santé pour développer des thérapies précisément adaptées au patient, notamment en tenant compte de son génome, voire pour dépister ses prédispositions à certaines pathologies.
Ainsi que le note l’Office dans son rapport, la transition vers cette nouvelle forme de médecine va devoir être préparée auprès des institutions françaises, afin d’une part de faciliter les travaux fondés sur l’ADN, d’autre part de travailler sur le coût de cette médecine de précision et son intérêt médico-économique et de dernière part d’accélérer le déploiement du Dossier Médical Personnel (DMP).
Sur ce dernier point, l’objectif est de permettre aux professionnels de santé et autres acteurs du monde des biotechnologies de faire du Big Data sur les dossiers médicaux électroniques.
Les recommandations de ce rapport provisoire se terminent sur la nécessité de « protéger les données personnelles de santé« . Les mesures souhaitées à ce niveau sont :
– un renforcement de la confidentialité des données et de la sécurisation du « futur » (sic) DMP ainsi que des moyens de la CNIL pour assurer le contrôle de ce point ;
– la sensibilisation des personnels de santé aux dispositions de la loi Informatique et Libertés et l’incitation à vérifier le recueil systématique du consentement pour l’utilisation des données.
Ces préconisations sont aisément compréhensibles dès lors que l’OPSECT promeut la création de banques de données et de biobanques privées réunissant les données et analyses génétiques de malades à des fins de partage scientifique.